Portrait ParHants #10 - Mélanie

Pour ce dixième portrait du blog, je vous présente Mélanie. Je suis sûre que vous devez déjà la connaitre puisque c'est une Maman bien connu dans le monde d'Instagram sous les comptes @human.robotics et @bionic.and.atypique. A son tour de nous dévoiler, quelques souvenirs, parfois douloureux de ses grossesses. Quand les handicaps visibles et invisibles se mélangent mais que ce désir de maternité reste présent ! Je vous laisse découvrir son témoignage.

1| Peux-tu te présenter?

Je m’appelle Mélanie, j’ai 27 ans, je suis auteur de livres et de cahiers, je suis webmaster, co-fondatrice de l’association HandiFamiFrance, blogueuse et aidante de mes enfants qui sont autistes. Je suis en couple avec mon mari depuis 12 ans et nous sommes mariés depuis 2 ans. J’ai deux garçons : Warren, 9 ans, qui est autiste atypique et Jahreel, 6 ans, qui a des troubles de déficit de l'attention (TDAH), autiste asperger et à le syndrome d’Ehlers Danlos. . Tout comme Jahreel, je suis aussi atteinte du syndrome d’Ehlers Danlos (SED) depuis ma naissance. Je suis autiste asperger et j’ai une spondylarthrite ankylosante. J'ai également des TDAH et j’ai d’autres pathologies supplémentaires liées à mes différents problèmes de santé. J’adore lire et écrire, écouter de la musique et être avec mes proches. Je suis sur Instagram en tant que blogueuse car j’utilise mon compte comme un blog. Je parle du handicap, de la maladie, de l’autisme. J'essaie surtout de montrer que ce n’est pas la fin de la vie, mais plutôt le début car nous apprenons à vivre chaque seconde comme si c'était la dernière et à voir le positif même dans les pires moments.

2| Comment se sont passés tes grossesses?

Pour ma première grossesse, je ne connaissais pas exactement ce que j'avais et donc je n'ai pas eu de suivi particulier et j'ai vécu une grossesse et un accouchement classique. Puis entre mes deux grossesses j’ai fait six fausses couches. Cela a été dur pour nous. Je suis ensuite tombée enceinte de Jahreel. Celui-ci avait un vrai jumeau mais il est malheureusement décédé dans mon ventre. J’ai vécu une grossesse très stressante car j’avais une hyperthyroïdie très grave qui faisait que mon bébé n’aurait jamais dû survire. Jahreel est un miracle, les médecins ne comprennent pas comment il a pu survivre à ma maladie. A ce moment je ne savais pas que j’avais le SED. J’étais dans la case fibromyalgie durant 10 ans mais cela n’expliquait pas mes très nombreux symptômes.

3| As-tu bénéficié d'un accompagnement particulier pendant tes grossesses?

Pour ma première grossesse je n'ai pas eu d'aménagement particulier. Par contre, pour ma seconde grossesse, comme mes bébés ne devaient pas survivre, j’ai eu des échographies de 50 minutes tous les 10 jours afin de les surveiller. Malheureusement à 4 mois l’un des deux est décédé et a été expulsé naturellement. De plus on a tout de suite programmé un césarienne pour l'accouchement.

4| Comment se sont passés les premiers jours à l'arrivée du bébé ?

Très bien! J’étais heureuse et épuisée. Douloureuse mais heureuse. A ce moment j’étais encore valide, malgré mes douleurs je marchais encore. J’étais très souvent assise ou couchée avec mon bébé et sortais peu pour éviter les malaises. Mon mari a pris un congé pour rester avec nous .

5| Quel regard porte tes enfants sur ta situation de handicap?

Mes enfants savent ce que j’ai, il n'y a pas de tabou. Mon plus jeune à la même chose. J’essaie de faire du fauteuil un objet drôle, avec lequel on peut faire la course par exemple, pour dédramatiser la chose.

N'hésitez pas à réagir à ce portrait et à partager avec la communauté vos trucs et astuces pour vos grossesses et vos adaptations pour vous occupez de vos enfants.

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