Portrait ParHants #11 - Doris

Nouveau portrait tout en douceur avec Doris, cette maman qui nous rappelle que même si nous avons un (ou plusieurs) handicap(s), ce n'est pas juste cela qui nous définit et nous représente! Nous sommes avant tout des hommes et des femmes, des mères et des pères... Il est important parfois de se le rappeler et de le garder à l'esprit pour avancer ! Prenez le temps de lire ses lignes très agréables.

1| Peux-tu te présenter?

Je suis Doris, j'ai 33 ans et j'ai fait des études d'infirmière. Je n'exerce pas mon métier étant en congé pour m'occuper de mon fils, qui est lui-même en situation de handicap (autiste sévère peu verbal). Mon intérêt premier et principal ici bas est la personne de mon fils ,Alexis, dont je m'occupe intégralement.

Par ailleurs, j'ai beaucoup de centres d'intérêt, notamment ce qu'on appelle communément "l'occultisme", la Gnose, l'Alchimie, et l'histoire des sociétés dites "secrètes". J'ai aussi un intérêt particulier pour la grammaire des langues ergatives (comme le basque) et les langues d'une façon générale, la philosophie, la musique (je chante et je joue du violon depuis l'enfance), les belles lettres françaises, la philosophie, les Arts d'une manière générale... J'aime apprendre et j'ai un besoin abyssal de me stimuler intellectuellement et artistiquement. Je pense que c'est très utile à mon fils, avec qui je fais toutes sortes d'activités artistiques. Nous visitons des musées, des expositions qu'il n'y a pas lieu d'intellectualiser. Au quotidien j'aime prendre des photos et surtout des photos de mon fils que je trouve extrêmement beau et emprunt d'une poésie indéfinissable (bien que n'ayant aucune formation en particulier mais il me tarde d'y remédier). Je m'efforce de m'imprégner de ce qu'il y a de beau, de merveilleux en ce monde, je m'occupe à temps plein de mon fils. Je vis un peu dans mon monde et cela me convient. J'ai été diagnostiquée "autiste asperger" à mon âge de 28 ans, c'est mon étiquette, celle qui me colle à la peau et me définit sans me définir. J'ai également une fibromyalgie (un syndrome douloureux) pour lequel je dois prendre un traitement à vie.

2| Comment s'est passé ta grossesse?

Personne n'était au courant de mon handicap pendant ma grossesse. A l'heure actuelle, seule l'équipe qui suit mon fils connait mon handicap parce qu'ils s'en sont rendus compte. C''est même eux qui m'ont proposé un diagnostic, autrement, je ne le dis jamais. Je pense avoir vécu ma grossesse comme toute femme, étant donné que je suis avant tout, une femme.

3| Comment se sont passés les premiers jours à l'arrivée du bébé ?

Merveilleusement bien, j'ai allaité mon fils, je m'en suis toujours occupée... J'ai eu beaucoup de plaisir à m'occuper de mon bébé et à créer un lien avec lui.

4| Est ce que ton handicap a un impact sur ton rôle de Maman?

Je ne pense pas que mon handicap aie un quelconque impact sur mon rôle de mère si ce n'est éventuellement un impact positif. Comme beaucoup de personnes asperger, je suis quelqu'un de très structuré, très pragmatique, qui met un point d'honneur à tout faire dans les règles, je ne loupe jamais un rendez-vous, je ne procrastine que très peu et je gère très bien la charge mentale... Par exemple quand il s'agissait de mettre en place des soins pour mon fils, j'ai pris la situation en main pour qu'il aie les soins qu'il faut, etc. Je me fais confiance pour trouver des solutions à tout problème. Pour le reste, le lien avec mon enfant, l'amour et l'affection réciproques, la transmission, l'éducation, je suis comme tout le monde : je suis unique. J'aime mon fils plus que tout et mon unique préoccupation est son bien-être et donc comme tout parent digne de ce nom, je me pose des questions, remets continuellement en cause, je lis, je discute avec d'autres parents, les professionnels, pour être au mieux de moi-même et être ce qu'on appelle une "bonne mère".

Mon handicap ou plutôt mon autisme fait partie de moi, mais je ne suis pas mon autisme, je suis une femme, je suis une mère, et je pense être bien plus équilibrée que bien des personnes non autistes. Ma sensibilité, mon tempérament pragmatique, ma capacité à voir au delà des mots, tout ce qui peut être compris dans cet état d'être qu'on appelle l'autisme, fait ma force aujourd'hui même si bien sûr, c'est souvent et sera toujours difficile sur le plan social, sur le plan de l'envahissement sensoriel, et toutes les autres problématiques qui sont les nôtres et qui sont les miennes, que je compense sans cesse et qui m'épuisent, avec lesquelles je n'ai pas d'autre choix que d'avancer. Néanmoins, j'en ai conscience et il est hors de question que mon fils soit privé de quoi que ce soit. J'ai fait un enfant, je l'assume et l'assumerai toujours au delà de mes difficultés (notamment sociales) quoi qu'il m'en coûte. Mon enfant passe et passera toujours en premier lieu. En revanche, je n'aurai pas de second enfant, pas tant par choix que par incertitude de pouvoir être digne de cette immense responsabilité en termes de temps (en grande partie du fait du handicap de mon aîné), mais aussi d'énergie, et de santé tout simplement.

5| Quel regard porte ton enfant sur ta situation de handicap?

Mon fils n'a pas un niveau suffisant de langage pour pouvoir en parler.

N'hésitez pas à réagir à ce portrait et à partager avec la communauté vos trucs et astuces pour vos grossesses et vos adaptations pour vous occupez de vos enfants.

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