Portrait ParHants #3 - Evy
- ParHants
- 22 oct. 2019
- 3 min de lecture
Parce que le handicap n'est pas seulement celui que l'on voit, parce que le handicap invisible représente plus de 80% des situations, permettez-moi de vous présenter Evy, qui, en plus de devoir gérer sa propre situation de handicap, s'occupe également de celle de son fils.
1| Peux-tu te présenter?
Je m'appelle Evelyne mais je préfère Evy, j'ai 39 ans (bientôt 40 😭). Je suis vétérinaire et comportementaliste animalière, spécialisée dans les animaux maltraités. Malheureusement, à cause de ma situation, je suis reconnue inapte à tous postes, sans possibilité de reprendre un jours.
Je suis en situation de handicap invisible, suite à la détection d'une maladie génétique rare du système immunitaire, qui se caractérise par plusieurs maladies chroniques : un syndrome de Gougerot-Sjögren, un lupus, une mutation du Facteur V de Leiden, une cardiopathie ischémique suite à un infarctus. J'ai une adénomyose et une endométriose. J'ai une fibromyalgie et une lombalgie chronique. J'ai également des névralgies d'Arnold et du trijumeau ainsi que les jambes sans repos. J'ai fait le tour je pense 🤣🤣.
Mes centres d'intérêts sont les animaux, la nature, aider les autres (physiquement, moralement ou financièrement...).
J'ai trois enfants, deux filles de 22 et 19 ans et un garçon de 15 ans également handicapé. Il a une agénésie partielle du corps calleux, il est porteur du lupus mais celui ci n'est pas actif. Des tests génétiques ont été fait pour en savoir plus, nous attendons maintenant les résultats. Il est dyslexique ainsi que dysphasique. Il a des troubles en tout genre : du comportement, des apprentissages, du spectre autistique....
2| Comment se sont passées tes grossesses?
Mes deux premières grossesses se sont très bien passées car mes maladies n'étaient pas encore actives. Elles se sont réveillées en 2001.
Ma dernière grossesse, en 2004, a été un cauchemar. Mon lupus s'est réveillé. J'étais alitée car j'avais un gros risque de fausse couche (j'en avait déjà fait cinq avant), donc une grossesse à hauts risques.
3| As-tu bénéficié d'un accompagnement particulier pour ta dernière grossesse?
Je n'ai pas eu d'aménagements particuliers pour cette dernière grossesse. Cependant, comme ma grossesse était à risque, j'ai eu un suivi très pointilleux à l'hôpital d'Angoulême..
J'avais des piqûres d'anticoagulants tous les jours, des prises de sang tous les 15 jours, ainsi qu'une écho tous les mois pour surveiller le fœtus (et ils sont quand même passés à côté de l'agénésie de mon fils). L' accouchement a été déclenché une semaine avant le terme pour éviter toutes mauvaises surprises. Je n'ai pas eu le droit à la péridurale, qui m'a été interdite, et j'ai une intolérance à la morphine. J'ai eu seulement le droit d'avoir du gaz pour atténuer la douleur.
4| Comment se sont passés les premiers jours avec ton dernier enfant?
Les premiers jours avec bébé ont été assez dur car il avait des troubles alimentaires et il était hypotonique. Il n'a été diagnostiqué qu'à l'âge de 13 ans. J'avais des douleurs énormes mais j'ai réussi tant bien que mal à gérer. Vu que mon corps est réfractaire aux antidouleurs, j'ai appris à vivre avec. J'ai bizarrement toujours été maman solo à la naissance de mes trois enfants, mais comme je suis super organisée, ça a été très facile. J'ai eu la chance de pouvoir compter sur mes filles, qui adoraient participer. Cela me permettait de me reposer un peu, mais bien sûr dans la limite du raisonnable puisqu'elles étaient encore petites (6 ans et demie et 4 ans).
5| Quels regards portent tes enfant sur ta situation de handicap?
Mes enfants sont habitués à ma situation de handicap. On peut dire qu'ils connaissent même mieux mes limites que moi. Ils sont toujours là pour m'aider et nous n'avons aucun sujet tabou, que ça soit pour mon fils ou pour moi. Comme me le dise mes enfants, je suis une "Wonder Woman".
N'hésitez pas à réagir à ce portrait et à partager avec la communauté vos trucs et astuces pour vos grossesses et l'arrivée de vos bébés!
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