Portrait ParHants #5 - Cynthia

On lit souvent dans les médias qu'au cours de sa vie, un français sur deux sera touché par une situation de handicap temporaire ou définitive. Et quand le handicap survient et que nous sommes parents, comment gérer l'annoncer de la maladie ou du handicap à ses enfants? Quand on a une famille qui compte sur nous, comment se relever et ne pas sombrer ? Voici l'émouvant portrait de Cynthia, qui nous explique un peu comment elle a dû faire face à la maladie, tout en gérant ses trois filles. Bonne lecture!

1| Peux-tu te présenter?

Je m'appelle Cynthia, j'ai 34 ans et je suis malade depuis deux ans d'une spondylarthrite ankylosante qui m'a amené jusqu'au fauteuil roulant. Mon monde s'est écroulé quand j'ai été frappé par la maladie. Aujourd'hui grâce au traitement (le troisième que j'essai), j'ai pu sortir de mon fauteuil mais ma vie d'avant n'existe plus. Le handicap, que ma maladie engendre, est présent chaque jour malgré son invisibilité. J'ai trois princesses de 15 ans, 13 ans et 8 ans et je suis mariée depuis 12 ans.

2| Quand est survenue la maladie, tes enfants avaient quels âges? 

Quand je suis tombée malade, j'avais alors 32 ans. Mes filles étaient encore assez jeunes mais autonomes : 14, 12 et 7 ans.  

Les premiers mois étant complètement dans l'incapacité de me lever, j'ai dû demander à la famille, aux amis, de m'aider à les emmener à l'école, d'aller les chercher... J'ai eu besoin d'une aide à domicile. Je ne pouvais plus gérer mes filles. 

3| Qu'est-ce que la maladie a changé dans ton quotidien avec tes filles? 

Ce qui a changé dans mon quotidien avec elles c'est quasiment tout, pour mon plus grand regret. Je n'avais plus la capacité de les emmener se promener, d'aller à la plage, de faire les boutiques, toutes les choses que l'on faisait habituellement. Même coiffer m'a dernière, des trucs simples du quotidien, je n'étais plus en mesure de le faire. 

Mes filles ont dû elles aussi adapter leur quotidien car elles ont dû m'aider quand elles étaient là. Elles ont dû veiller sur moi quand leur papa était au travail la journée. Mes deux grandes étaient plus en âge de pouvoir gérer. Ma petite dernière est celle qui vit le plus mal la situation, encore aujourd'hui.

4| Comment avez-vous expliqué ta maladie à tes enfants?

Je n'ai pas forcément eu à leur expliquer parce que je suis tombée malade avec une très grosse crise qui  m'a cloué au lit pendant trois mois et pendant 21 mois à mon domicile. On a tous compris directement que quelque chose n'allait pas et quand on m'a annoncé le diagnostic de la spondylarthrite ankylosante je leur ai expliqué ce que c'était. Elles m'ont tout de suite rassuré, donné de la force... Quand je me suis retrouvée en fauteuil roulant, pour nos sorties, c'est elles qui m'ont encouragé à ne pas avoir peur du regard des gens. Elles m'ont souvent répété qu'elles étaient fières de moi et de ce que je faisais.

Pour moi, dans ma maladie, mes filles sont ma plus grande force. C'est mon bonheur et c'est grâce à elles si aujourd'hui après 22 mois je suis sortie du fauteuil et que je me bats chaque jour pour aller mieux et j'irai mieux. C'est un moteur inestimable cet amour inconditionnel. 

5| Quels regards portent tes enfant sur ta situation de handicap?

Mes filles m'ont aidé à accepter ma maladie, le handicap. Elles prennent soin de moi, me soutiennent au quotidien. Ma dernière ne le vit pas très bien. Elle a fait beaucoup de crise d'angoisse au moment où je ne pouvait plus bouger, manger, me laver. J'avais besoin d'aide H24, moi sa maman très active. Elle a donc eu peur que je meurs. Au fil des mois, ça c'est calmé mais elle reste stressée et dès que je suis en crise elle le vit très mal.

N'hésitez pas à réagir à ce portrait et à partager avec la communauté les réactions de vos enfants lorsque le handicap est survenue.

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